Minipůlmaraton DEBRA ČR – charitativní běh centrem Brna

Charitativní organizace DEBRA ČR už třináctým rokem sdružuje rodiny, ve kterých se objevilo vzácné onemocnění s latinským názvem Epidermolysis Bullosa, pro které se vžilo označení nemoc motýlích křídel. Jak už název napovídá, takto nemocní mají kůži i sliznice křehké jako motýlí křídla. Nyní jim můžete pomoci účastí na nesoutěžním charitativním běhu.

Akce se bude konat v rámci doprovodného programu oblíbeného běžeckého závodu CRAFT BRNĚNSKÝ PŮLMARATON/BRNĚNSKÁ DESÍTKA 2017

TERMÍN: neděle 16. 4. 2017 v 10.00 hod.

START A CÍL: náměstí Svobody, Brno

Nesoutěžní běh  na vzdálenost 2.109,50 m (1/10 půlmaratonu) centrem města Brna.

STARTOVNÉ:

  • do 13. 4. 2017 – 250 Kč
  • od 14. 4. 2017 a na místě – 300 Kč

200 Kč (resp. 250 Kč) poputuje přímo na podporu organizace DEBRA ČR.
50 korun ze startovného zahrnuje náklady spojené s registrací a tiskem čísel.

VYZVEDNUTÍ STARTOVNÍCH TAŠEK: 

  • v pátek 14. dubna 2017 od 14 do 19 hodin v Běžecké speciálce na ulici Gorkého 40
  • v sobotu 15. dubna 2017 od 9 do 14 hodin v Běžecké speciálce na ulici Gorkého 40
  • v neděli 16. dubna 2017 od 8 do 10:30 hodin v zázemí pro závodníky v ZŠ Rašínova

Startovní taška obsahuje (platí pro zaplacené registrace do 10. 4. 2017):

  • startovní číslo se jménem
  • reflexní páska DEBRA ČR
  • propagační materiály Brněnského půlmaratonu a DEBRA ČR

REGISTRACE: ZDE

Co je nemoc motýlích křídel

Tímto pojmem označujeme vrozené puchýřnaté onemocnění kůže  Epidermolysis bullosa congenita (zkráceně EB). Tato dědičná choroba patří mezi tzv. vzácná onemocnění. U nás jí trpí přibližně 300 lidí, v Evropě je cca 30 000 nemocných a ve světě žije okolo 500 000 pacientů s EB. Na kůži a sliznicích nemocných se snadno tvoří puchýře a rány, které způsobují každodenní, neustávající bolest. Pacienti s nejzávažnější formou nemoci motýlích křídel mají 70krát vyšší pravděpodobnost výskytu rakoviny kůže. Tato nemoc je vrozená a dosud nevyléčitelná. Proto se DEBRA ČR snaží nemocným i jejich blízkým život alespoň co nejvíce ulehčit a zpříjemnit.

Jak nemocným pomáhá DEBRA ČR

Charitativní organizace DEBRA ČR, z.ú. (www.debra.cz) od roku 2004 nabízí pomoc všem pacientům s nemocí motýlích křídel v celé ČR a jejich rodinám. Vedle mnoha dalších aktivit pomáhá DEBRA pacientům s financováním nákladného ošetřovacího materiálu, který nehradí zdravotní pojišťovny, snaží se o začlenění nemocných do společností.

Co dělá DEBRA pro pacienty:

  • Poskytuje sociální poradenství, nutriční a psychologické poradenství
  • Podporuje pacienty materiálně formou veřejné sbírky
  • Pořádá ozdravné pobyty pro děti i rodiče
  • Realizuje osvětové aktivity a benefiční akce
  • Zprostředkovává komunikaci s různými institucemi
  • Úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem při FN Brno
  • Pořádá pravidelná neformální setkání pacientů s odborníky
loading